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特定非営利活動法人クラヴィスアルクス

特定非営利活動法人クラヴィスアルクス
ふりがな とくていひえいりかつどうほうじん くらゔぃすあるくす
団体名 特定非営利活動法人クラヴィスアルクス
ふりがな だざい まきこ
代表者名 理事長 太宰 牧子
連絡先/問合せ先 主たる
事務所等の所在地
 〒150-0021 東京都渋谷区恵比寿西2-20-8-617
電話番号  03-5784-0540
FAX番号  03-5784-0541
電子メールアドレス  info@hboc.tokyo
ホームページアドレス  http://www.clavisarcus.com
問合せ受付日時  *月曜日から金曜日まで 午前11時から午後4時まで
  (不在の場合は留守番電話で対応)
 *メール、FAXは24時間受信可能
会員数  61人 平成30年10月25日時点
  (うち、患者(元患者)・家族・遺族等  61人)  
  (うち、都内在住者 28人)
設立時期  平成27年設立
主な対象疾患    がん全般
 乳がん  卵巣がん
 大腸がん    小児がん
   食道がん    胃がん
   咽頭がん    肺がん
   子宮がん  その他のがん(前立腺がん、膵臓がん、希少がんを含む遺伝性乳がん・卵巣がん)
設立経緯及び目的  日本国内には遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)と診断された患者や当事者会や患者会が存在しないことを知り、2014年に東京にて発足。
 日本では遺伝性がんについての理解や支援が追いついておらず、誤解や偏見も多い。遺伝性がんは当事者本人だけの問題ではなく血縁者にも関係し、影響を受ける場合があるため当事者支援が重要。
 これから遺伝学的検査を受けようとする患者、一般市民のために正しい知識と学びの場を全国で開催しながら、東京都内を中心に各地で当事者会を実施。医療者向けの啓発活動、講演活動も行っている。
 HBOC診療に限らず、がんゲノム医療の発展に患者や市民が取り残されることなく、迷わず自分の意思で医療の選択を出来るよう支援。当事者の親の世代から次世代まで、幅広く支援体制を拡げている。
入会資格・方法  正会員        HBOCと診断された当事者及びその家族
 寄附サポート会員 当会の活動に賛同し寄附や支援を目的とした個人、団体
 賛助会員      当会の活動に賛同し賛助する会員、企業、団体、個人                       (入会方法)当会ホームページ入会案内より、入会フォームにてお申込みいただくか、メールにてご連絡下さい。入会金及び年会費のお振込を確認後、正式な入会申込書を発送させていただきます。
会費  (1)正会員       (入会金)2,000円
               (年会費)3,000円
 (2)寄附サポート会員 (年会費)3,000円
 (3)賛助会員       (年会費)50,000円~(1口)
活動内容  本会は、遺伝性乳がん卵巣がん(Hereditary Breast and Ovarian Cancer : HBOC)の患者(BRCA1/2遺伝子変異陽性の未発症保因者も含む)とその家族が理想的な医療を受けられることを目指し、下記の活動をしています。

 (1)当事者間の相互サポート
 当事者会の開催、電話やメールでの相談
 (2)遺伝性乳がん卵巣がんについて正しい知識と情報を得て、理解を深める勉強会、セミナーの実施
 (3)がん予防、早期発見のため、遺伝性乳がん卵巣がん、家族性腫瘍についての啓発活動

 その他、医療費対策等、社会的環境整備の解決に向けて活動しています。
 *当会は医療機関ではないので、医学的な質問等にはお答えできません。
 *当会は病院の紹介等は一切致しておりません。
主な活動地域、場所  東京本部、北海道、東北、関西、四国、九州(全国に支部あり)
活動日時等  メール/FAXでの受付  24時間(返信は後日担当より連絡)
 電話や面接による相談  平日午前11時から午後4時まで
 (不在の場合、留守番電話の場合がございます)
 *全国の支部によって応対時間が異なる場合がございますので、東京都(関東近郊)以外の場合でも、一度東京本部へお問い合わせください。 
その他お知らせなど
(特徴的な活動等)
 遺伝性乳がん・卵巣がん症候群は女性のみにみられるものではなく、男性の乳がん、前立腺がんや、男女ともに膵臓がんにも関係すると言われています。一方でがんの種類によっては遺伝しないものもあり、また遺伝性がんにも様々な種類があります。遺伝子検査を受け、がんになりやすい体質かどうか知ることで、健康管理や治療法の選択に役立つ場合がありますが、一方で心理的不安を伴う場合もあります。遺伝子検査の種類、結果、対策を正しく知って、専門の医療者に相談の上検査を受けることが大切です。当事者からの支援、事前相談は随時行っておりますのでご相談ください。

お問い合わせ

このページの担当は 医療政策部 医療政策課 です。

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