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認定特定非営利活動法人 希望の会

認定特定非営利活動法人 希望の会
ふりがな にんていとくていひえいりかつどうほうじん きぼうのかい
団体名 認定特定非営利活動法人 希望の会
ふりがな とどろき ひろみ
代表者名 轟 浩美
連絡先/問合せ先 主たる
事務所等の所在地
 〒150-0012 東京都渋谷区広尾5-16-2
電話番号  080-5507-4117
FAX番号  03-3473-2756
電子メールアドレス  npokibounokai@yahoo.co.jp
ホームページアドレス  https://npokibounokai.org/
問合せ受付日時  轟 浩美 080-5507-4117(随時)
会員数  400人 平成30年5月1日時点
  (うち、患者(元患者)・家族・遺族等  500人)  
  (うち、都内在住者 20人)
設立時期  2015年設立
主な対象疾患    がん全般
   乳がん    卵巣がん
   大腸がん    小児がん
   食道がん  胃がん
   咽頭がん    肺がん
   子宮がん    その他のがん(             )
設立経緯及び目的  情報が乏しく、治療法も確立されていない難治性がんであるスキルス胃がん。藁をもすがる思いから、情報の波におぼれてしまい後悔する例も後を絶たない。厳しい状況にある患者家族のために、納得できる選択のための情報発信、ピアサポート、遺児、遺族へのケアを目的に活動している。
 設立は、スキルス胃がん患者本人であった轟哲也により、2015年3月 NPO法人としてスタート。2017年認定NPO法人として認可。国立がん研究センターをはじめとする、多くの病院、医師との連携により、科学的根拠に基づいた活動を心がけている。
入会資格・方法  当会ホームページhttps://npokibounokai.org/より、入会申し込み。会費無料。入会時に胃がんとの関りを確認。スキルス胃がんに限らず、準ずる状況の方は入会可能。患者本人、家族、遺族になってからの入会者も多数。
会費  無料
活動内容  国立がん研究センター他、多数の医師による監修のもと、スキルス胃がんの冊子「もしかしたらスキルス胃がん」発行。全国でスキルス胃がんの勉強会、交流会、さらに、認定NPO法人として、全がんにおよぶ市民公開講座を開いている。電話相談は随時、理事長が受けている。会員のみの掲示板により、心や体の不安をうちあける場を設けている。全国リレーフォーライフを通じて、会員の交流をはかる。国のがん対策へのアドボカシー活動。
主な活動地域、場所 全国
活動日時等  月1回程度の勉強会、おしゃべり会を開催。活動は全国。
その他お知らせなど
(特徴的な活動等)
 認定NPO法人として、広くがんに関する情報発信の公開講座を定期的に開催。さらに、胃がんに関するセミナーを月1回開催。

お問い合わせ

このページの担当は 医療政策部 医療政策課 です。

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