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医療・保健

難病医療費助成制度のご案内(対象疾病、助成内容、指定医療機関一覧、指定医一覧等)

 平成26年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、平成27年1月1日から、新たな難病医療費助成制度が始まりました。110疾病を医療費助成の対象疾病(指定難病)と指定して制度が開始され、同年7月1日に196疾病が追加、更に平成29年4月1日から24疾病が追加され、現在330疾病が指定難病に指定されています。
 また、東京都においては、本法律に基づく医療費助成の他に、東京都規則による難病医療費助成を行っており、現在は8疾病(都単独疾病)が医療費助成の対象となっています。
 本制度は、指定難病又は都単疾病にり患している方で、一定の要件を満たす方に対し、当該疾病に対する医療等に係る費用について、医療保険等適用後の自己負担分を助成する制度です。

 詳しくは、「難病医療費助成の御案内」を御覧いただくか、以下の対象者、助成内容等を御確認ください。

※平成29年4月1日から対象疾病の追加(24疾病)及び名称変更(2疾病)が行われました。該当する疾病は次のとおりです。

 なお、平成28年8月1日以降のマイナンバーの取扱いについては、以下のお知らせを御覧いただくか、こちら(難病医療費等助成に関するマイナンバー制度のお知らせ)を御覧ください。

【ページ内リンク】

対象者

 次の(1)及び(2)の両方の要件を満たす方が対象となります。
 難病医療費助成に申請される方は、こちら(難病医療費助成の申請手続等)を御参照ください。

(1) 指定難病又は都単独疾病にり患している方(当該疾病の診断基準を満たす方)

【国の指定難病】

※当該一覧は、平成27年1月1日施行分、平成27年7月1日施行分及び平成29年4月1日施行分の統合版となっております。

各疾病の概要及び診断基準等については、以下のページをご参照ください。
厚生労働省健康局難病対策課ホームページ「指定難病」

【都単独疾病】

各疾病の診断基準等については、以下のページをご参照ください。
診断書(臨床調査個人票)ダウンロード
 (各疾病の診断書中に記載されています。)

(2) 次のア又はイのいずれかに該当する方
 ア その病状が、厚生労働大臣又は知事が定める程度の方
 イ 上記アに該当しないが、高額な医療を継続することが必要であると認められる方※

※具体的には、申請する疾病に対する医療等に関する費用の総額(医療費等の10割)が33,330円を越える月が、年間(申請日の属する月以前の12か月以内。発症日が当該期間内の場合は、発症日以降。)3回以上ある方。詳しくは、こちら(軽症かつ高額について)を御参照ください。

助成内容

 認定を受けた疾病(指定難病の場合は、当該疾病に付随して発症する傷病を含む。)に対する医療及び一部の介護サービス(指定難病の場合は都道府県の指定した医療機関(指定医療機関)、都単独疾病の場合はマル都の契約医療機関で受けたものに限る。)に関する費用について、医療保険等適用後の自己負担分を助成します。具体的な助成内容は、以下のとおりとなります。

・ 医療費等の3割を自己負担している患者さんについては、負担割合が2割になります(もともとの負担割合が1割又は2割の方は、変更ありません。)。

・ 所得状況(区市町村民税の課税状況等)に基づき、月ごとの自己負担上限額が設定され、同月内の医療等に係る費用(複数の医療機関、薬局等で受けたものを合算する。)について、当該上限額を超えた自己負担額は全額助成されます。

自己負担上限額(月額)【平成27年1月1日以降新規申請者】
階層区分 階層区分の基準 一般 高額かつ長期※1 人工呼吸器等
装着者
生活保護 0円 0円 0円
低所得1 ※2 区市町村民税非課税(世帯)、
かつ本人年収80万以下
2,500円 2,500円 1,000円
低所得2 ※2 区市町村民税非課税(世帯)、
かつ本人年収80万超
5,000円 5,000円 1,000円
一般所得1 ※2 区市町村民税課税以上
7.1万円未満
10,000円 5,000円 1,000円
一般所得2 ※2 区市町村民税7.1万円以上
25.1万円未満
20,000円 10,000円 1,000円
上位所得 区市町村民税25.1.万円以上 30,000円 20,000円 1,000円
入院時の食事療養標準負担額及び
入院時の生活療養標準負担額
全額自己負担

※1 「高額かつ長期」とは、難病の医療費助成を受け始めてから後、月ごとの医療費総額(10割)が5万円を超える月が年6回以上ある方を言います。詳しくは、こちら(高額かつ長期について)を御参照ください。
※2 表中「階層区分」における算用数字は、正しくはローマ数字となります。

自己負担上限額(月額)【平成26年12月31日以前から引き続き認定を受けている者(既認定者)※1】
階層区分 階層区分の基準 一般 旧制度における
重症患者
人工呼吸器等
装着者
生活保護 0円 0円 0円
低所得1 ※2 区市町村民税非課税(世帯)、
かつ本人年収80万以下
2,500円 2,500円 1,000円
低所得2 ※2 区市町村民税非課税(世帯)、
かつ本人年収80万超
5,000円 2,500円 1,000円
一般所得1 ※2 区市町村民税課税以上
7.1万円未満
5,000円 5,000円 1,000円
一般所得2 ※2 区市町村民税7.1万円以上
25.1万円未満
10,000円 5,000円 1,000円
上位所得 区市町村民税25.1.万円以上 20,000円 5,000円 1,000円
入院時の食事療養標準負担額及び
入院時の生活療養標準負担額
2分の1を自己負担

※1 平成29年12月31日までの経過措置となります。
※2 表中「階層区分」における算用数字は、正しくはローマ数字となります。

・ 医療保険等適用後の自己負担額のうち、高額療養費に相当する金額は、健康保険から支給されます。請求方法や金額の詳細は、御加入の健康保険にお問い合わせください。

 なお、助成対象となる医療・介護の内容及び助成対象とならない費用の例については、次のとおりです。

助成対象となる医療の内容

 認定を受けた疾病(指定難病の場合は、当該疾病に付随して発症する傷病を含む。)に対する、診療、調剤、居宅における療養上の管理及びその治療に伴う看護等が対象となります。

助成対象となる介護の内容

 認定を受けた疾病(指定難病の場合は、当該疾病に付随して発症する傷病を含む。)に対する、次のサービスが対象となります。
(1) 訪問看護
(2) 訪問リハビリテーション
(3) 居宅療養管理指導
(4) 介護療養施設サービス
(5) 介護予防訪問看護
(6) 介護予防訪問リハビリテーション
(7) 介護予防居宅療養管理指導

助成対象とならない費用(例示)

(1) 認定された疾病(指定難病の場合は、当該疾病に付随して発症する傷病を含む。)以外の病気やけがによる医療費
(2) 医療保険が適用されない医療費(保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料、入院時の食事等)
(3) 介護保険での訪問介護の費用
(4) 医療機関・施設までの交通費、移送費
(5) 補装具の作成費用や、はり、きゅう、あんま、マッサージの費用
(6) 認定申請時等に提出する臨床調査個人票(診断書)の作成費用
(7) 療養証明書の証明作成費用

指定医療機関制度について

 指定難病で認定を受けている方が助成を受けられるのは、都道府県の指定する指定医療機関で受けた医療等に係る費用のみとなります。
 指定医療機関の指定要件、申請手続等については、こちら(難病医療費助成制度における指定医療機関制度のついて)を御参照ください。

 なお、現在指定を受けている指定医療機関は以下のとおりです。

※掲載日時点で処理が完了しているものです。
※外字を使用している場合、正常に表示されず、「・」や異なる字が表示される場合があります。ご了承ください。

【注意】
 指定医療機関の指定と指定医(下記参照)の指定は異なります。
 指定医のいる医療機関であっても、指定難病の医療受給者証を取り扱うためには、指定医療機関の指定を受ける必要があります。

指定医制度について

 指定難病に係る医療費助成の支給認定の申請には、都道府県の指定する指定医が作成した臨床調査個人票(診断書)を添付していただく必要があります(都単独疾病に関する臨床調査個人票(診断書)については、指定医でなくても作成できます。)。
 指定医の指定要件、申請手続等については、こちら(難病医療費助成制度における指定医制度のついて)を御参照ください。

 なお、現在指定を受けている指定医は、以下のとおりです。

【難病指定医】
 新規、更新用の臨床調査個人票(診断書)を作成できます。

※掲載日時点で処理が完了しているものです。
※外字を使用している場合、正常に表示されず、「・」や異なる字が表示される場合があります。ご了承ください。

【協力難病指定医】
 更新用の臨床調査個人票(診断書)のみ作成することができます。

※掲載日時点で処理が完了しているものです。
※外字を使用している場合、正常に表示されず、「・」や異なる字が表示される場合があります。ご了承ください。

【注意】
 指定医の指定と指定医療機関(上記参照)の指定は異なります。
 指定医療機関に勤務する医師であっても、指定難病の臨床調査個人票(診断書)を作成するには、指定医の指定を受ける必要があります。

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お問い合わせ

このページの担当は 保健政策部 疾病対策課 疾病対策担当 です。

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