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東京都難病医療ネットワーク

 難病には、極めて稀な疾病や遺伝性の疾病など、非常に多様な疾病が含まれます。このような難病の特性から、早期に正しい診断を受けるための適切な医療機関を探すことが難しいという課題があります。
 東京都では、難病患者さんが早期に正しい診断を受け、住み慣れた地域で療養生活を送れるよう、「東京都難病診療連携拠点病院」及び「東京都難病医療協力病院」を指定しています。

指定病院

東京都難病診療連携拠点病院及び難病医療協力病院の役割等

1 東京都難病診療連携拠点病院

都内全域の患者さんに対し、以下の専門的な医療を提供します。
 ア 難病全般(極めて稀な疾病を含む。)の診断・専門治療を行います。
 イ 遺伝性疾患の診断等に十分配慮した対応が可能な体制を有しています。

2 東京都難病医療協力病院

患者さんのアクセスを考慮し、二次保健医療圏目安に次の役割を担います。
 ア 主要な難病(比較的患者数の多い難病)の診断・標準治療を行います。
 イ 難病患者の緊急時の診療の一部を担います。

ネットワーク事業の内容

1 拠点病院、協力病院等の難病診療に係る情報収集及び情報提供

難病診療に係る情報を収集し、医療機関や都民に対し提供します。

2 研修の企画・開催

難病医療水準を向上させるため、医療従事者等向けの研修を行います。

3 難病医療連絡協議会の開催

難病医療ネットワークが機能するよう、拠点病院、協力病院等で構成する難病医療連絡協議会を開催します。

1 難病診療機能情報について

東京都難病診療連携拠点病院及び東京都難病医療協力病院の難病診療機能情報(病院基本情報)を公開しています。

2 医療機関情報の提供について

地域のかかりつけ医の方に、東京都難病診療連携拠点病院及び東京都難病医療協力病院の診療基本情報(下図参照)を提供します。

医療機関情報を提供するイメージ図

医療機関情報の提供依頼手順」を御確認いただき、「依頼票」を作成してお送りください。
1 メールの場合の送付先:難病医療ネットワーク事務局宛
2 ファクシミリの場合の送付先:疾病対策課宛

ネットワーク事務局で依頼内容を確認し、東京都難病診療連携拠点病院及び東京都難病医療協力病院の診療機能情報を記載した「回答票」兼「フィードバックシート」を作成して送付します。

「回答票」兼「フィードバックシート」により情報提供する事項
病院名、所在地、病院へのアクセス、診療科・専門外来名、予約窓口、予約方法等

医療機関情報の提供依頼手順

1 メールで情報提供を依頼する方法

(1) このホームページから、ネットワーク事務局宛てに送付する「依頼票」をダウンロードします。
(2) 「依頼票」に該当事項を入力します。
(3) 初めて御利用になる場合
初回御利用時は、メールの誤送信を防止するため、次の専用アドレス宛てに空メールを送信してください。
専用アドレス:tyonanbyorenkei(a)juntendo.ac.jp
※ メールソフトにコピーする際に、(a)を@(半角記号)に変更してください。
(4) (3)の空メールにネットワーク事務局から返信が届いたら、そのメールへの返信メールに(2)で御作成いただいた「依頼票」を添付してネットワーク事務局宛てにお送りください。
(5) ネットワーク事務局で依頼内容を確認後、「回答票」兼「フィードバックシート」を作成してメールでお送りしますので、回答内容を御確認ください。
(6) 患者様に医療機関を紹介された後、上記(5)で受け取られた「回答票」兼「フィードバックシート」を使用し、実際に紹介された医療機関の※欄に丸印を付け、下欄のアンケートを記入の上、ネットワーク事務局宛てにメールでお送りください。

2 ファクシミリで情報提供を依頼する方法

(1) このホームページから、ネットワーク事務局宛てに送付する「依頼票」をダウンロードして印刷し、該当事項を記載します。
(2) 東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課宛てにファクシミリで「依頼票」をお送りください。
疾病対策課 ファクシミリ番号:03-5388-1437
※ ファクシミリでお送りいただく際は、疾病対策担当宛てにお電話ください。
電話番号:03-5320-4471(疾病対策担当 直通) 
(3) 疾病対策課からネットワーク事務局に「依頼票」を送信します。ネットワーク事務局から疾病対策課に返信された「回答票」兼「フィードバックシート」を依頼元医療機関宛てにファクシミリで送付しますので、内容を御確認ください。
(4) 患者様に医療機関を紹介された後、上記2(3)で受け取られた「回答票」兼「フィードバックシート」を使用し、実際に紹介された医療機関の※欄に○を付け、下欄のアンケートを記入の上、疾病対策課宛てにファクシミリでお送りください。

3 東京都難病医療ネットワーク医療従事者向け研修について

平成30年度は以下のとおり開催しました。

開催概要

  開催病院 開催日 会場 定員 講演疾患 講師 日本医師会生涯教育制度カリキュラムコード 申込期限
第1回 順天堂大学医学部附属順天堂医院 平成30年10月29日(月曜日)
午後7時から午後8時40分まで
東京都医師会館2階講堂
東京都千代田区神田駿河台2-5
200名 パーキンソン病 服部 信孝
(順天堂医院脳神経内科教授、
東京都難病相談・支援センター長)
0 その他
1.0単位
6 医療制度と法律
0.5単位
受付終了
第2回 帝京大学医学部附属病院 平成30年11月29日(木曜日)
午後7時から午後8時40分まで
帝京大学医学部附属病院 本部棟2階 臨床大講堂
東京都板橋区加賀2-11-1
400名 自己免疫性肝疾患 ~現状と展望~ 田中 篤
(帝京大学医学部内科学講座 教授)
6(医療制度と法律)
0.5単位
27(黄疸)     
0.5単位
54(便通異常)    
0.5単位
受付終了
炎症性腸疾患の診療 山本 貴嗣
(帝京大学医学部内科学講座 教授)
第3回 東京都立神経病院 平成30年12月12日(水曜日
)午後7時から午後8時40分まで
東京都立多摩図書館 2階 セミナールーム
東京都国分寺市泉町二丁目2番26号
200名 「日常臨床に潜む神経難病」
○筋萎縮性側索硬化症を中心に
川田 明広
(東京都立神経病院 副院長(脳神経内科))
0 その他
1.0単位
6 医療制度と法律
0.5単位
受付終了
「日常臨床に潜む神経難病」
○多系統萎縮症を中心に
磯崎 英治
(東京都立神経病院 院長(脳神経内科))
第4回 東京医科歯科大学医学部附属病院 平成31年1月24日(木曜日)午後7時から午後8時40分まで 東京医科歯科大学 鈴木章夫記念講堂
東京都文京区湯島1-5-45 M&Dタワー2階
400名 後縦靱帯骨化症等の診断・治療について 大川 淳
(東京医科歯科大学医学部附属病院 病院長 整形外科教授)
6 医療制度と法律
0.5単位
63 四肢のしびれ
1.0単位
受付終了
特発性大腿骨頭壊死症の診断・治療について 宮武 和正
(東京医科歯科大学医学部附属病院  整形外科助教)
第5回 杏林大学医学部付属病院 平成31年2月28日(木曜日)午後7時から午後8時40分まで 杏林大学医学部付属病院 第2病棟4階 大学院講堂
東京都三鷹市新川6-20-2
240名 好酸球性副鼻腔炎の診断と治療 横井 秀格
(杏林大学医学部付属病院 耳鼻咽喉科 准教授)
6 医療制度と法律 
0.5単位
39 鼻漏・鼻閉   
1.0単位
受付終了

平成31年度の開催予定は以下のとおりです。

  開催病院 開催日 会場 定員 講演疾患 講師 日本医師会生涯教育制度カリキュラムコード 申込期限
第1回 聖路加国際病院 令和元年5月8日(水曜日)
午後7時から午後8時40分まで
大村進・美枝子記念 聖路加臨床学術センター地下1階 日野原ホール
(〒104-0045 東京都中央区築地3-6-2)
230名 抗核抗体関連疾患 岡田 正人
(聖路加国際病院 アレルギー膠原病科)
6 医療制度と法律
0.5単位

28 発熱
1.0単位
受付終了
脊椎関節炎 岸本 暢将
(聖路加国際病院 アレルギー膠原病科)
血管炎 田巻 弘道
(聖路加国際病院 アレルギー膠原病科)
第2回 東京都立多摩総合医療センター 令和元年7月16日(火曜日)
午後7時から午後9時00分まで
東京都立多摩総合医療センター 1階講堂フォレスト
(〒183-0042 東京都府中市武蔵台2-8-29)
200名 膠原病とは 横川 直人
(多摩総合医療センター リウマチ膠原病科医長)
6 医療制度と法律
0.5単位

10 チーム医療
0.5単位

73 慢性疾患・複合疾患の管理
0.5単位
受付終了
リウマチ膠原病患者の救急診療 永井 佳樹
(多摩総合医療センター リウマチ膠原病科医長)
第3回 日本医科大学付属病院 令和元年9月13日(金曜日)
午後7時から午後8時40分まで
日本医科大学同窓会 橘桜会館 橘桜ホール
(〒113-0023 東京都文京区向丘2-20-7)
160名 再生不良性貧血の診断と治療 2019 山口 博樹
(日本医科大学内科学(血液内科学) 
准教授)
6 医療制度と法律
0.5単位

0 その他
1.0単位
受付終了
第4回 日本大学医学部附属板橋病院 令和元年11月21日(木曜日)
午後7時から午後8時40分まで
日本大学医学部 第二臨床講堂
(〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1)
150名 黄色靭帯骨化症 澤田 浩克
(日本大学医学部附属板橋病院 整形外科 医局長)
6 医療制度と法律
0.5単位

61 関節痛
0.5単位

62 歩行障害
0.5単位
令和元年11月7日(木曜日)
突発性大腿骨頭壊死症 藤巻 裕久
(日本大学医学部附属板橋病院 整形外科 医員)
第5回 東京慈恵会医科大学附属病院 調整中

平成31年度第4回難病ネットワーク研修の詳細は、こちらを御確認ください

研修の目的、対象等

○研修の目的
 難病医療費助成制度、代表的な疾患の診断方法等について、難病診療に携わる医療従事者を対象に研修を行うことで、より早期に難病の診断・治療が可能となる医療提供体制の構築を図ること。

○研修対象者
 医師、その他難病に係る医療従事者等

日本医師会生涯教育制度について

 本研修は「日本医師会生涯教育制度」の認定講習会となっており、医師の方に受講をいただくことで、学習単位を取得することができます。
 取得ができる単位等は上記「開催概要」にて御確認ください。

 制度についての詳細は、以下の日本医師会ホームページを御参照ください。
 URL:https://www.med.or.jp/cme/about/

研修の申込みについて

受講を希望される方は、以下のとおりお申し込みください。

○申込方法
 以下の申込書により、メール又はFAXにて、下記申込先までお申し込みください。

○申込期限
 上記「開催概要」を御参照ください。
 ただし、申込期限前であっても、申込者数が定員に達した場合は、申込みを締め切ります。

○申込、問合せ先
 日本大学医学部附属板橋病院 庶務課
 申込先メールアドレス:med.itahosp@nihon-u.ac.jp
※所属医療機関名、所属部署、職種、氏名、連絡電話番号をメールに御記載ください。
 ファクシミリ番号:03-3972-0015
 問合せ先:03-3972-8111(内線3903)

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お問い合わせ

このページの担当は 保健政策部 疾病対策課 疾病対策担当(03-5320-4471) です。

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以下 奥付けです。