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東京都難病医療ネットワーク

 難病には、極めて稀な疾病や遺伝性の疾病など、非常に多様な疾病が含まれます。このような難病の特性から、早期に正しい診断を受けるための適切な医療機関を探すことが難しいという課題があります。
 東京都では、難病患者さんが早期に正しい診断を受け、住み慣れた地域で療養生活を送れるよう、「東京都難病診療連携拠点病院」及び「東京都難病医療協力病院」を指定しています。

指定病院

東京都難病診療連携拠点病院及び難病医療協力病院の役割等

1 東京都難病診療連携拠点病院

都内全域の患者さんに対し、以下の専門的な医療を提供します。
 ア 難病全般(極めて稀な疾病を含む。)の診断・専門治療を行います。
 イ 遺伝性疾患の診断等に十分配慮した対応が可能な体制を有しています。

2 東京都難病医療協力病院

患者さんのアクセスを考慮し、二次保健医療圏目安に次の役割を担います。
 ア 主要な難病(比較的患者数の多い難病)の診断・標準治療を行います。
 イ 難病患者の緊急時の診療の一部を担います。

ネットワーク事業の内容

1 拠点病院、協力病院等の難病診療に係る情報収集及び情報提供

難病診療に係る情報を収集し、医療機関や都民に対し提供します。

2 研修の企画・開催

難病医療水準を向上させるため、医療従事者等向けの研修を行います。

3 難病医療連絡協議会の開催

難病医療ネットワークが機能するよう、拠点病院、協力病院等で構成する難病医療連絡協議会を開催します。

1 難病診療機能情報について

東京都難病診療連携拠点病院及び東京都難病医療協力病院の難病診療機能情報(病院基本情報)を公開しています。

2 東京都難病医療ネットワーク医療従事者向け研修について

平成30年度は以下のとおり開催しました。

開催概要

  開催病院 開催日 会場 定員 講演疾患 講師 日本医師会生涯教育制度カリキュラムコード 申込期限
第1回 順天堂大学医学部附属順天堂医院 平成30年10月29日(月曜日)
午後7時から午後8時40分まで
東京都医師会館2階講堂
東京都千代田区神田駿河台2-5
200名 パーキンソン病 服部 信孝
(順天堂医院脳神経内科教授、
東京都難病相談・支援センター長)
0 その他
1.0単位
6 医療制度と法律
0.5単位
受付終了
第2回 帝京大学医学部附属病院 平成30年11月29日(木曜日)
午後7時から午後8時40分まで
帝京大学医学部附属病院 本部棟2階 臨床大講堂
東京都板橋区加賀2-11-1
400名 自己免疫性肝疾患 ~現状と展望~ 田中 篤
(帝京大学医学部内科学講座 教授)
6(医療制度と法律)
0.5単位
27(黄疸)     
0.5単位
54(便通異常)    
0.5単位
受付終了
炎症性腸疾患の診療 山本 貴嗣
(帝京大学医学部内科学講座 教授)
第3回 東京都立神経病院 平成30年12月12日(水曜日
)午後7時から午後8時40分まで
東京都立多摩図書館 2階 セミナールーム
東京都国分寺市泉町二丁目2番26号
200名 「日常臨床に潜む神経難病」
○筋萎縮性側索硬化症を中心に
川田 明広
(東京都立神経病院 副院長(脳神経内科))
0 その他
1.0単位
6 医療制度と法律
0.5単位
受付終了
「日常臨床に潜む神経難病」
○多系統萎縮症を中心に
磯崎 英治
(東京都立神経病院 院長(脳神経内科))
第4回 東京医科歯科大学医学部附属病院 平成31年1月24日(木曜日)午後7時から午後8時40分まで 東京医科歯科大学 鈴木章夫記念講堂
東京都文京区湯島1-5-45 M&Dタワー2階
400名 後縦靱帯骨化症等の診断・治療について 大川 淳
(東京医科歯科大学医学部附属病院 病院長 整形外科教授)
6 医療制度と法律
0.5単位
63 四肢のしびれ
1.0単位
受付終了
特発性大腿骨頭壊死症の診断・治療について 宮武 和正
(東京医科歯科大学医学部附属病院 病院長 整形外科助教)
第5回 杏林大学医学部付属病院 平成31年2月28日(木曜日)午後7時から午後8時40分まで 杏林大学医学部付属病院 第2病棟4階 大学院講堂
東京都三鷹市新川6-20-2
240名 好酸球性副鼻腔炎の診断と治療 横井 秀格
(杏林大学医学部付属病院 耳鼻咽喉科 准教授)
6 医療制度と法律 
0.5単位
39 鼻漏・鼻閉   
1.0単位
受付終了

平成31年度の開催予定は以下のとおりです。

  開催病院 開催日 会場 定員 講演疾患 講師 日本医師会生涯教育制度カリキュラムコード 申込期限
第1回 聖路加国際病院 2019年5月8日(水曜日)
午後7時から午後8時40分まで
大村進・美枝子記念 聖路加臨床学術センター地下1階 日野原ホール
(〒104-0045 東京都中央区築地3-6-2)
230名 抗核抗体関連疾患 岡田 正人
(聖路加国際病院 アレルギー膠原病科)
6 医療制度と法律
0.5単位

28 発熱
1.0単位
2019年4月26日(金曜日)
脊椎関節炎 岸本 暢将
(聖路加国際病院 アレルギー膠原病科)
血管炎 田巻 弘道
(聖路加国際病院 アレルギー膠原病科)
第2回 東京都立多摩総合医療センター 調整中
第3回 日本医科大学付属病院
第4回 日本大学医学部附属板橋病院
第5回 東京慈恵会医科大学附属病院

研修の目的、対象等

○研修の目的
 難病医療費助成制度、代表的な疾患の診断方法等について、難病診療に携わる医療従事者を対象に研修を行うことで、より早期に難病の診断・治療が可能となる医療提供体制の構築を図ること。

○研修対象者
 医師、その他難病に係る医療従事者等

日本医師会生涯教育制度について

 本研修は「日本医師会生涯教育制度」の認定講習会となっており、医師の方に受講をいただくことで、学習単位を取得することができます。
 取得ができる単位等は上記「開催概要」にて御確認ください。

 制度についての詳細は、以下の日本医師会ホームページを御参照ください。
 URL:https://www.med.or.jp/cme/about/

研修の申込みについて

受講を希望される方は、以下のとおりお申し込みください。

○申込方法
 以下の申込書により、メール又はFAXにて、下記申込先までお申し込みください。

○申込期限
 上記「開催概要」を御参照ください。
 ただし、申込期限前であっても、申込者数が定員に達した場合は、申込みを締め切ります。

○申込、問合せ先
 聖路加国際病院 総務課
 申込先メールアドレス:general_affairs@luke.ac.jp
 ※所属医療機関名、所属部署、職種、氏名、連絡電話番号をメールに御記載ください。
 FAX:03-5550-6000
 問合せ先:03-5550-7064

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お問い合わせ

このページの担当は 保健政策部 疾病対策課 疾病対策担当(03-5320-4471) です。

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以下 奥付けです。