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難病患者さんへの支援

難病等医療費助成を受けている方へ

国は、「原因不明、治療方法未確立で、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患を「特定疾患治療研究事業」の対象として医療費助成をしています。
東京都ではさらに疾病を追加指定して、「難病医療費等助成制度」という名称で医療費を助成しています。(疾病一覧表を参照してください。）
また、東京都では、難病患者さんに対し、さまざまな支援を行っていますので、ご案内します。

難病患者さんに対して保健所が行うサービス

保健所では、難病患者さんやその家族の方への総合的な支援を行っています。訪問相談や所内での面接相談のほか、患者・家族の方への支援のための講演会、患者さん同士の交流会などを行っています。

難病医療相談事業

東京都医師会及び東京難病団体連絡協議会に委託して、専門医・保健師等による難病医療相談会を参加費無料で開催しています。（要予約）

1　対象者

難病患者、難病の疑いのある方及びその家族で相談希望の方

2　お問い合わせ先

(1) 東京都医師会実施分
東京都医師会館（御茶ノ水）にて毎月第2木曜日(1月・8月を除く）・午後3時から開催
・予約は、平日午前9時30分から正午までにお願いします。
電話　03-3294-8821
(2) 東京都難病相談・支援センター実施分
（東京難病団体連絡協議会へ業務を委託）
年5回、疾患別に開催しています。
詳細はお問い合わせください。
平日午前10時から午後4時までにお願いします。
電話　03-3446-1144

在宅難病患者訪問診療事業

寝たきり等で通院が困難な難病患者さんに対し、専門医を中心とした医療チームが訪問診療を行っています。東京都医師会に委託し、地区医師会ごとに実施しています。

1　対象者

難病医療費等助成対象疾病にかかっている方

2　お問い合わせ先

訪問診療を希望する場合には、かかりつけ医にご相談ください。

難病患者等居宅生活支援事業

在宅難病患者さんの生活の質（QOL）の向上を図るため、ホームヘルパーの派遣や日常生活用具の給付により、日常生活を支援し、患者さんの自立と社会参加を促進することを目的に、区市町村で実施しています。（実施していない地区もありますのでご注意ください。）
ご利用を希望する方は、事前に、区市町村の担当窓口へご相談ください。

1　対象者

難治性疾患克服研究事業の対象疾患(130疾患)及び関節リウマチの患者さんのうち、介護保険法、老人福祉法、障害者自立支援法等の施策の対象とならない方で、日常生活を営むのに支障があり、介護・家事援助等を必要とする難病患者等の方（生計者の能力に応じて費用の自己負担があります。）

2　実施内容

在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業

在宅で人工呼吸器を使用する難病患者さんに対して

• 在宅での療養環境の整備
• 療養実態の把握
• 訪問看護の方法等に関する研究

を行うことを目的として、訪問看護を実施しています。

1　対象者

都内にお住まいで、難病医療費助成対象疾病にり患し、その疾病を主たる要因として在宅で人工呼吸器を使用し、医師が1日複数回の訪問看護を必要と認めた方

2　実施方法

患者さんまたはご家族からの申請に基づき実施します。
申請書はお住まいの地域を管轄する保健所等でお渡しします。
本事業における訪問看護費用の患者自己負担はありません。

3　申請方法

下記の必要書類を揃えて、お住まいの地域を管轄する保健所等へご提出ください。
（必要書類）

• 申請書
• 医師の訪問看護指示書の写し
• 訪問看護ステーション等の訪問看護計画書の写し
• 難病医療費助成臨床調査個人票（ただし、マル都医療券をお持ちの方は省略できます。）

4　訪問看護事業開始

申請書をご提出いただいた月の翌月から開始いたします。

5　料金（訪問看護ステーション等への支払い）

　
東京都と訪問看護ステーション等が委託契約を取り交わし、医療保険で定められた回数を超えて行う訪問看護に対し東京都から下記の料金をお支払いいたします。

特例（1つの訪問看護ステーションが同一の患者さんに対し1日3回目の訪問看護を行った場合）

東京都における在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業の御案内 PDF ： 4,992KB

東京都における在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業の申請書 PDF ： 13KB

在宅難病患者一時入院事業

難病患者さんの在宅生活を支えているご家族などの介護者が、ご自身の病気や事故などの理由によって一時的に介護ができなくなった場合、患者さんが短期間入院できるように、都内の病院にベッドを確保しています。

1　対象者

　　難病医療費等助成対象疾病にかかっている方

2　お問い合わせ先

(1)多摩地域にお住まいの方は、都保健所（八王子市･町田市にお住まいの方を除く）
(2)八王子市･町田市にお住まいの方は、それぞれの市保健所
(3)特別区にお住まいの方は、区保健所・保健センター等
　　 

3　ベッドを確保している病院

医療機関に直接申し込むことはできませんので、ご注意ください。

4　利用期間

• 一回の利用で最長1ヶ月
• 年間90日間を限度とする

難病専門研修(従事者)の育成の実施

難病患者さんの療養支援を行う保健・医療・福祉従事者に、難病に関する知識の普及及び療養支援技術の講習等を行っています。

難病セミナー 

地域で難病患者の相談・指導に当たる医師・保健師・OT・PT等の従事者を対象 

在宅難病患者訪問看護師養成研修

在宅難病患者に対して、訪問看護を実施している訪問看護師を対象 

ホームヘルパー養成研修

難病患者等ホームヘルプサース事業に従事を希望、従事が確定又は従事している方が対象 

東京都神経難病医療ネットワーク事業

東京都では、急性増悪期等の専門的医療を要する患者の受け入れを行う神経難病医療拠点病院と、安定期の患者の受け入れを行う神経難病医療協力病院を指定し、各病院に相談の窓口となる相談連絡員を配置しています。
また、これらの病院と保健所を中心とした在宅を支援する機関が連携を図るネットワークを構築しています。
このネットワークでは、東京都健康局疾病対策課の難病医療専門員（保健師）が要となって活動するとともに、構成機関による連絡会議、研修会、ニューズレター、ホームページ等による情報交換を行い、関係機関の連携を進めて、神経難病患者さんを支援します。

お問い合わせ先
(1)専門的医療に関する問い合わせは神経難病医療拠点病院の相談連絡員
(2)安定期の医療に関する問い合わせは神経難病医療協力病院の相談連絡員
(3)在宅療養に関する問い合わせはお住まいの保健所等
（各区及び東京都保健所に相談連絡員が配置されています。）
(4)神経難病医療ネットワーク事業に関する問い合わせ又は御意見は
東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課　難病医療専門員
電話　03-5320-4471

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お問い合わせ

このページの担当は 保健政策部 疾病対策課 疾病対策係 です。