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平成29年度第2回東京都特殊疾病対策協議会(平成30年3月6日開催)

 東京都では、難病等の特殊疾病に係る対策の強化・充実及びその推進を図るため、「東京都特殊疾病対策協議会」を設置しています。
 この度、平成27年1月の難病の患者に対する医療等に関する法律の施行を踏まえ、東京都の難病対策について検討するため、標記会議を以下のとおり開催いたしました。

1 日時

平成30年3月6日(火曜日) 午後7時から午後9時まで

2 場所

東京都庁第二本庁舎31階南側 特別会議室27

3 議題

(1) 東京都における難病医療提供体制について
(2) その他

4 委員

委員氏名 所属

磯崎 英治

東京都立神経病院 院長
川村 哲也 東京慈恵会医科大学附属病院 臨床研修センター センター長
工藤 翔二 公益財団法人結核予防会 理事長
西田 伸一 公益社団法人東京都医師会 理事
廣畑 俊成 信原病院 副院長、北里大学医学部膠原病感染内科 客員教授
中西 好子 葛飾区健康部長兼保健所長
村越 功一郎 府中市福祉保健部長
野村 雅巳 檜原村福祉けんこう課長
大久保 仁恵 東京都多摩小平保健所長
高原 俊幸 福祉保健局障害者施策推進部長
矢内 真理子 福祉保健局保健政策部長

※ 医療機関(五十音順)、行政順

※ ホームページ上、表記できない文字を含む場合は、簡易な文字に置き換えております。御了承ください。

5 資料

【次第】

【資料】

【参考資料】

6 議事録

(午後6時56分 開会)
○小林疾病対策課長 それでは、定刻前ではございますが、委員の皆様全員がお揃いになりましたので、これより平成29年度第2回東京都特殊疾病対策協議会を開催させていただきます。委員の皆様方におかれましては、お忙しい中、また遅い時間にお集まりいただきまして、誠にありがとうございます。
 私は、福祉保健局保健政策部疾病対策課長の小林でございます。議事に入りますまでの間、会の進行をさせていただきます。よろしくお願いいたします。
 本会議でございますが、東京都特殊疾病対策協議会設置要綱第9項に基づきまして、公開となります。会議及び会議に係る審議資料や会議録等を公開させていただきますので、あらかじめご了承のほどお願いいたします。
 また後ほどご発言いただく際でございますが、皆様の前にマイクがあるかと思います。センターのボタンを押しますと、その両脇のところが赤く光りますので、赤く光ったことを確認してからご発言いただければ幸いでございます。
 議事に入ります前に、机上に配付いたしました資料の確認をお願いいたします。
 まず初めに、本協議会の次第、座席表、委員名簿、設置要綱がございます。その下に資料1といたしまして、難病医療提供体制モデルケースを踏まえた都における方向性・難病医療提供体制の在り方ということで、3枚。その下に、資料2といたしまして、A4縦の1枚でございますが、選考委員会の議事要旨。その下に、同じくA4縦1枚で指定候補一覧というものがございます。資料4でございますが、協力病院の指定候補41病院を東京都の地図に落としたものが1枚、資料5でA4縦でございますが、一番上に拠点病院、協力病院の広告についてと書かれている紙、その下が資料6で難病相談・支援センター事業についてということで、A4横のものが2枚組。その下に、資料7といたしまして、難病対策地域協議会の設置状況等についてということで、A4横長のものが3枚ついてございます。
 その下に、参考資料といたしまして、参考資料1で「これからの難病対策」、参考資料2として本協議会の第1回目の会議録、参考資料3といたいまして、国からの「都道府県における地域の実情に応じた難病の医療提供体制の構築について」、そして一番下にカラーでございますけれども、東京都の在宅難病患者支援事業ということで、本年度のパンフレットが入ってございます。
 過不足等がございましたら、事務局までお申し付けいただければ幸いでございます。
 続きまして、委員の出欠状況でございます。本日でございますが、廣畑委員、中西委員、村越委員、高原委員から、ご都合により欠席とのご連絡をいただいてございます。
 それでは、以降の進行を、工藤会長、よろしくお願いいたします。
○工藤会長 それでは、議事1、東京都における難病医療提供体制についてということで、事務局のほうから説明をお願いします。
○小林疾病対策課長 それでは、お手元の資料に基づいて、ご説明申し上げます。
 まず、資料1でございます。
 こちらでございますけれども、前回、本協議会のほうにお諮りさせていただきました、拠点病院や協力病院を指定する際の考え方の紙でございます。前回もご説明差し上げてございますので、非常に簡単にご説明さしあげます。
 左側が、平成29年4月14日付けで厚労省から出ました通知でございまして、難病医療の課題としまして、大きく3点上げられてございます。
 非常に数が少ないということで、どこに紹介すればいいのかということが、患者さんだけでなく医療機関にもわかりにくいということ。2として、長い療養生活の中で、病気の療養と治療の両立というのが非常に大変であるということ。また、遺伝性疾患が多数ある中で、そのフォローの体制についても問題意識が上げられてございまして、これらを解決するために、一番下側でございますけれども、都道府県ごとに拠点病院や協力病院等を指定した上で、全体の医療の提供の体制を構築しなさいということが、国の通知から出てきたものでございます。
 これに対して右側、都における医療提供体制のあり方でございますが、方向性については、基本的に国と同じでございまして、国通知を踏まえた医療機能と連携のあり方というふうなことで、拠点病院について、十病院程度を指定するということ。分野別については、拠点病院を10個程度指定することで、ほぼ全ての難病を網羅できるということで、分野別については指定をしないということ。協力病院については、長い療養生活とのバランスの関係で、やはり近くに医療機関があったほうがいいだろうということで、二次医療圏に一つ以上を目安にするということ。そのような形で、医療提供体制をつくりつつ、10個程度拠点病院を指定するということ。そのうちの一つに事務局機能を持たせるということで、ご議論をいただいたところでございます。
 詳しい指定の要件につきましては、1枚おめくりいただきますと、それぞれ拠点病院と協力病院について、細かい要件が出てございますけれども、こちらにつきましては、前回既にご説明を差し上げてございますので、資料の配付をもって変えさせていただければと思ってございます。
 さらにおめくりいただきますと、これらの拠点病院や協力病院を指定した後の、東京都における難病提供医療体制のイメージ図がございます。こちらでございますが、患者さんは、体調を崩された際に、直接大きな病院に行かれる方もいらっしゃれば、近くのかかりつけ医の先生のところに行かれる方もいらっしゃるかと思います。どちらに行かれたとしても、はなるべく早く診断をして、初期の治療については拠点病院や協力病院をはじめとしたところで行い、初期の導入が終わった後に、地域に帰ってかかりつけ医の先生と一緒に普段は療養生活を送りつつ、体調等に異常があった場合には、拠点病院や協力病院等に紹介をし、対処が終わったら地域に帰すといった形で、拠点病院、協力病院、一般病院や診療所等地域の医療機関も含めた全体として、東京都の難病医療提供体制としてやっていきたいというふうなことでご説明を申し上げたところでございます。
 1枚目にお戻りいただきまして、資料1の右下でございます。拠点病院と協力病院等のスケジュールにつきましては、前回、公募をかけさせていただくということでご了承いただいたところでございます。また、その際に、非公表の選考委員会をつくって審査をすべきというご意見をちょうだいしたところでございます。
 そこで、資料2をご覧いただければと思いますが、このご意見を受けまして、本年の2月6日に、拠点病院等の選考委員会を非公表という形で開催させていただきました。委員の先生は7名でございますが、全体が非公表ということでございますので、先生方のお名前等も含めて非公表という扱いをとらせていただいてございます。
 先ほどご説明いたしました要件をもとに、都内の病院等に説明会を行いました。その上で応募いただいた病院について、先ほどの要件に合致しているかどうか等の観点から審査をしていただいたところでございます。
 選考委員会の議事内容でございます。まず、拠点病院につきましては、応募いただいた病院の中から、資料3の上にございます10施設、11病院を選定いたしました。
 なお、都立多摩総合医療センターと、都立神経病院につきましては、資料1の中ほどにございます、外来や入院等について密接に連携しながら患者さんの診療を行っている医療機関について、一括指定ができるという留意点を適用いたしまして、多摩総合医療センターと都立神経病院について、一括指定という形をとらせていただきました。
 また、この10病院のうち、事務局委託先の候補につきましては、複数の病院から受託の意向がございましたけれども、実績等を勘案いたしまして、順天堂大学医学部付属順天堂医院を選定するという案が出されたところでございます。
 続きまして、難病医療協力病院でございます。こちらについても、多くの病院から応募いただきましたけれども、資料3の下にございます、41病院が選定されたところでございます。
 こちらの病院でございますが、二次医療圏に一つ以上を目安に指定するということでございましたので、二次医療圏別に病院のほうを整理させていただきました。さらに資料4では、それを地図に落としたものを資料として出させていただいております。こちらの41病院が、選考委員会から指定候補としてご推薦をいただいたところでございます。
 これらの病院の選定のほかに、選考委員会では、病院の広告についても、資料5を用いてご議論いただきました。
 拠点病院や協力病院、うちは拠点病院ですよとか、協力病院ですよというふうなことで広報をする場合でございますが、ただ単に勝手にやっていいというわけではなくて、根拠法がございます。医療法において、何人も次に掲げる事項を除くほか、これを広告してはならない、と広告ができる範囲が制限されてございます。
 その中で、厚生労働大臣が定める広告できる事項として、「17 前各号に定めるもののほか、都道府県知事の定める事項」という文言がございます。この定める事項の中に、拠点病院と協力病院を入れてはどうかというご意見をいただきました。
 その理由でございますが、各病院が拠点病院や協力病院という名称について広告することによりまして、患者さんが医療機関を選択する際の材料となりますので、都民にとっても利益になるだろうというご意見をちょうだいしたところでございます。
 このような形で、選考委員会のほうから広告を可能とすべきという意見をちょうだいしたところでございますが、特殊疾病対策協議会のほうにもお諮りさせていただきまして、ご了承いただければということで、本日ご報告させていただきました。
 また、多摩地域等、一部協力病院が少ないところもあるため、今後の追加募集も検討すべきという意見もちょうだいいたしました。
 これらの意見等をもとに、特殊疾病対策協議会としてご意見をちょうだいできればと思ってございます。
 以上、雑ぱくな説明でございますが、事務局からは以上でございます。よろしくお願いいたします。
○工藤会長 はい、ありがとうございました。
 資料の1から5までで、難病医療検討体制の総論から、選考委員会で拠点病院等の選考を行ったこと、10の拠点病院と41の協力病院を選定したということがこのような形で提案されているということでございます。そして、最後に広告の問題ということで、今、ご説明をいただきました。何か委員の先生方からご意見ございますか。
 なお、本日の会議は公開でございますので、先ほど冒頭にも課長のほうから話されましたけれども、ご発言の際にはお手元のボタンを押していただいて、点灯した後でお話をいただくようお願いします。
 はい、どうぞ、西田委員。
○西田委員 基本的なことを伺いたいのですが、東京都における難病医療提供体制のイメージというポンチ絵のところの、左半分の難病医療連絡協議会というものと、右下の難病対策地域協議会というものの会議体について教えていただけますでしょうか。
○工藤会長 事務局、よろしくお願いします。
○小林疾病対策課長 ご質問ありがとうございます。難病医療連絡協議会でございますが、こちらにつきましては、今回ご議論いただいてございます、東京都難病診療連携拠点病院と、難病医療協力病院というのがございますので、その全体の横ぐしを刺すような形での連絡協議会を想定しているところでございます。
 右側の難病対策地域協議会でございますけれども、この後の報告事項のところでも、協議会というものについてご説明さしあげる予定でございますが、難病法の中で、二次医療圏や保健所の設置の範囲を中心といたしまして、各地域のいろんな課題についての情報共有ですとか、顔の見える関係の構築ですとか、そういうものを諮りながら、地域の実情に応じて難病の患者さんを地域で支えていくような体制をつくるというものとして、位置付けられてございます。
 こちらの医療提供体制、イメージのほうでこのような形で書かせていただいたのは、難病医療連絡協議会というのは都の全体の中での横ぐしということなんですけれども、患者さんが地域で生活する上で、地域の医療機関ですとか、地域の医療関係者と、近いところでお話をしていただく機会をつくっていただきたいということ、また、都市部と多摩等ではそれぞれ持っている医療の資源の大きさにも違いがございまして、それぞれ患者さんを取り巻く環境というのも違うであろうと考えられますので、そういう中で、お互いの課題をしっかりと共有しつつ、都として患者さんを面で受け止めていきたいということで、このような形の図をつくらせていただきました。
○西田委員 どちらもこれから新設される協議会なのでしょうか。
○小林疾病対策課長 難病医療連絡協議会については、今後、4月1日付けで指定がはじまり、その後構築する、という形を想定してございます。
 難病対策地域協議会につきましては、保健所ごとに、既にはじまっているところと、これからはじめる予定のところがございますので、この後の報告事項のところで、詳細についてご報告させていただければ幸いでございます。
○西田委員 ありがとうございました。
○工藤会長 西田委員、よろしいですか。はい。
 他に何か。はい、磯崎委員。
○磯崎委員 広告のことで教えていただきたいのですが、これはもちろん制限があるということですけれども、もう少し具体的に教えていただけると助かります。
○奈倉難病対策担当課長 広告についてでございますけれども、こちらにつきましては、厚生労働省のほうで告知事項として出ておりまして、さらに厚生労働省のほうでガイドラインとして、広告してよい事項というのが、制限列挙の形で出ております。
 今年度もちょうど改正がございまして、従前ですとホームページが広告にあたらないような整理になっておりましたが、今般におきましては、ホームページも含めて広告にあたるというような形になっておりまして、今回のケースで言いますと、指定を受けられた病院さんが、東京都難病診療連携拠点病院という名称をホームページに載せるということ自体が広告にあたるということになります。
 ですので、4月1日付けでこれを広告事項とするということで今準備を進めておりますので、指定を受けられた病院さんにおかれましては、4月1日以降でしたら、各病院さんが行われる広報において、名称を使っていただくことが可能ということになります。
○磯崎委員 確かに名称はそうなのですが、普通はわからないですよね、どんな機能を持っているかというのは。名前は出してよろしいということですが、どういう方向、言ってみれば難病の方向性ということになりますけども、そういったことも踏み込んでいっていいのか、ガイドラインがあるということでしたが、それを読めばある程度わかりうるものなのでしょうか。
○奈倉難病対策担当課長 今、磯崎先生のほうからいただきましたお話というのは、指定を受けられた病院さんのほうで広告していただく内容というよりは、これから、医療提供体制について東京都のほうで情報を集約して、各病院の持っております診療機能等について、医療機関向け、それから都民向け、どういう情報発信の仕方がいいかというのを整理して、提供していくというようなことの内容に沿うご発言というふうに受け止めましたが、趣旨は違っておりませんでしょうか。
○磯崎委員 要するに、都のほうでそれを一括して共通したものとしてつくっていただけると、そういう理解でよろしいでしょうか。
○奈倉難病対策担当課長 そのとおりでございます。
○磯崎委員 ありがとうございます。
○工藤会長 これは、宣伝するというよりは、拠点病院ですとか協力病院ですという、そのことを表示するということですね。
○小林疾病対策課長 さようでございます。
○工藤会長 広告という言葉があるから、何かその中にいろんなものを盛り込んで、そういうことではないのですね。
○小林疾病対策課長 法律用語が広告と使っているので、そのまま扱っているのですが、ここでいう広告というのは、例えば看板に先進医療指定病院とか、そういうのがある中に、東京都難病診療連携拠点病院という単語もあわせて使っていいですよというのが、医療法でいう広告でございます。その他に、先生からご指摘いただいたような、広く都民ですとかに周知するというのは、東京都としても当然責任を持ってやっていかなければならないことということでございます。
○工藤会長 では、よろしゅうございますか。
 他に何か、ご質問、ご意見ございますか。
 もしないようでしたら、東京都難病診療連携拠点病院、それから東京都難病医療協力病院の候補、それから事務局の委託先、広告については、ご了承いただいたということで、よろしゅうございますか。
(はい)
○工藤会長 はい、ありがとうございました。
 それでは、そのように進めさせていただきます。
 それでは、次に、議事の2になります。その他でございますが、事務局から何かございますか。
○小林疾病対策課長 1点だけ、ご協力をお願いしたいのですが、本日ご審議いただきました各病院でございますけれども、公には、先ほどご説明いたしましたように、4月1日付けでの指定を予定してございます。委員の皆様方におかれましても、本情報の取扱いについてご留意をいただければ幸いでございまして、ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。
 事務局からは以上でございます。
○工藤会長 委員の皆様方から、何かご意見ございますか。
 特にご意見がないようですが、よろしいでしょうか。
 それでは、次に移らせていただきたいと思います。
 報告事項の1、東京都難病相談・支援センターについて、事務局から説明をお願いします。
○奈倉難病対策担当課長 それでは、資料6をご覧ください。
 難病相談・支援センター事業につきましては、平成16年度から、東京都におきましては患者団体に委託して事業を運営してまいりました。それに対しまして、昨年3月に本協議会のほうで策定をいただきました報告書にて、これからの難病対策におきまして、相談支援の専門性を確保するため、医療の連携をより密に図り、専門医をはじめ多職種からのバックアップを受けられる体制を確保することが必要であるとのご提言をちょうだいしたところでございます。
 この提言を受けまして、東京都のほうでは、相談支援が提言にあるような形で実現するためには、難病相談・支援センターの委託先というのは高度な診療機能を有する医療機関のほうに移すことがよいのではないかということを判断いたしました。
 そこで、都内に所在いたします大学病院の本院等につきまして、相談・支援センターの受託の可否につきまして打診をいたしましたところ、順天堂大学の医学部附属順天堂医院さまのほうから、受託可能というようなご回答をちょうだいいたしまして、昨年の7月に順天堂医院さんのほうに難病相談・支援センターを、従前行っておりました東京都の広尾庁舎から移転したところでございます。それが、資料6の6 設置場所等というところで、下段の表のところに書かせていただいているものでございます。
 それから、従前相談・支援センターを行っておりました広尾庁舎のほうにつきましては、ピア相談、患者さんたちご自身がやっておられるピア相談、患者交流会等の事業につきまして、名称のほうを東京都難病ピア相談室と改称して、引き続き行っております。
 また、今年度につきましては、昨年の10月に多摩地区における新たな相談場所といたしまして、東京都立神経病院の中に、多摩難病相談支援室を開設いたしまして、これまで多摩のほうで相談場所がなかったことにつきましても、拡充をしたところでございます。
 このようなことをいたしまして、いろいろ変化があった平成29年度でございますけれども、難病相談・支援センター事業の相談件数のほうが資料1枚おめくりいただきますと、2ページ目のほうにお示ししているような形になっております。
 こちらのほうですけれども、平成22年からお示ししておりますが、平成26年度が非常に急激に伸びているとのは、平成27年1月に難病法の施行がございまして、その前後は、制度がどうなるか不安に思われた都民の方々、患者さんから非常に多くのご相談が、難病相談・支援センターのほうにも入ったということでございました。
 今年度につきましては、第3四半期までの集計とはなってございますけれども、相談機能について、かなり充実した環境に移したということもございまして、既に昨年度の相談実績を上回るような形で推移しておりまして、相談の中身につきましても、かなり珍しい疾病の方からのお問い合わせ等についても、丁寧にご対応いただいているところでございます。本委員会のほうの報告書でご提言いただいた内容につきまして、一つ形となったかなということでご報告させていただきます。
 資料の説明は以上でございます。
○工藤会長 ありがとうございました。
 ただいまの難病相談・支援センター事業について、事務局からの説明について、ご意見あるいはご質問があれば、お願いいたします。
 いかがでしょうか。
 はい、磯崎委員。
○磯崎委員 多摩難病相談支援室ですけれども、昨年10月に神経病院内に設置していただいて、正直に言えば、意外と増えていないなというような感じがするんですね。当初はもう少し、多摩地区の人が集中してくるかなと思いましたが、意外にそうではない。
 PR不足ということもあると思いますし、難病と就労というのはまだまだ距離があるというようなところも一つ原因かなと思っています。
 順天堂大学のほうで行われている相談あるいは講演会はある意味で一番患者さんにとってみればわかりやすいし、あるいは求めるところじゃないかなと思いますので、少しずつそういった方向にも進めていきたいと思っています。
 以上です。
○工藤会長 はい、ありがとうございます。
 他に何かございますか。
 よろしいでしょうか。
 それでは、次に移らせていただきます。
 報告事項の2になりますが、難病対策地域協議会の開催状況について、事務局のほうからご報告をお願いします。

○奈倉難病対策担当課長 それでは、資料7のほうをごらんください。
 まず、1ページおめくりいただきまして、先ほど西田委員のほうからもご質問が出ておりました難病対策地域協議会でございますが、先ほど疾病対策課長も説明しておりましたけれども、難病法の第三十二条第1項におきまして、都道府県及び保健所を設置する市及び区に対して、難病患者への支援体制の整備を図るため、設置することが努力義務となっている会議体でございます。
 また、同上の第2項におきましては、地域における難病患者の支援体制に関する課題についての情報共有、それから地域の実情に応じた体制の整備についての協議というのが、役割として書き込まれているものでございます。
 こちらのほうの根拠を踏まえまして、東京都におきましては、都が設置、開催する東京都難病地域対策協議会の位置付けを整理させていただきましたものが、1ページおめくりいただいたものになります。
 具体的にご説明いたしますと、東京都の難病対策地域協議会の内容というのは、保健所単位、それから特別区のほうで行われた地域の対策協議会というもの運営ですとか設置の促進を行ったり、そちらから伺ってきた課題というようなものを、広域的なものについて協議したりというようなことを行うところでございます。
 こちらにつきましては、課題を見つけるための会議体というような位置づけになってございまして、地域対策協議会のほうであがってきた課題等につきましては、施策に向けて検討を行うということについては、東京都のこちらの会議体である特殊疾病対策協議会及びその部会である在宅療養医療連携支援対策部会のほうで行うというような住み分けになってございます。
 それを受けまして、今般は本年度におきまして、東京都のほうでも新たに難病対策地域協議会の設置をいたしまして、昨年11月に難病患者の就労支援ということをテーマにいたしまして、第1回の会議を開催いたしましたので、それをあわせてご報告させていただいている次第でございます。
 資料のほう、最初のページにお戻りいただきまして、都内における設置の状況でございます。東京都におきましては、難病法にありますとおり、地域の実情に応じた体制の整備という観点からいたしますと、地域での難病対策地域協議会の果たす役割というのが非常に大きいと考えておりまして、特別区ですとか、保健所の設置市に対しましては、積極的に設置ですとか開催のほうをお願いしているところでございます。
 今年度につきましては、多摩地区は東京都保健所及び保健所設置市さんのほうで設置をしていただいておりまして、それから特別区のほうでも尾久で設置をしていただいているところでございます。
 次年度以降、設置が予定されているところもありますし、まだ未定というところもございますので、既に設置済みのところでどのような形で設置して運営しているかとか、あとテーマにつきまして、やはりなかなか決まらないというようなことも伺っておりますので、情報提供のほうはさせていただきながら、設置の促進ということについてはさせていただきたいと思っております。
 資料7の右側の(2)のところにお示ししたのが、今年度開催されました会議のほうで取り上げられたテーマの一例でございます。今年度初設置ということ、初回で設置したばかりというところも多かったということもございまして、現状や課題を話したりとか、情報を共有したりとか、関係者の顔合わせ的なところが手間取って、なかなか会議体の運営が難しいというようなことも伺っておりますので、引き続き情報の提供はしていきたいと思っております。
 また、開催済みの自治体のほうからは情報をいただきまして、特殊疾病対策協議会におきまして、今後の都のほうの協議会で取り上げるべきテーマ等についても、ご助言等をいただけたら幸いに考えております。
 以上でございます。
○工藤会長 どうもありがとうございます。
 ただいまの事務局からの説明について、何かご意見あるいはご質問ございますか。
 はい、どうぞ。
○西田委員 資料7、1枚目の右側の、具体的な協議内容や取組ということで、マル2、マル3、マル4ですね。災害時等の要支援者対策、人工呼吸器使用者の災害への備え、医療依存度の高い在宅療養者の支援、ここは今市区町村の役割ということになっていないですか。
○奈倉難病対策担当課長 役割としては、おっしゃるとおりで、市区町村のほうでやっていらっしゃる役割になるかと思います。
 対策協議会のほうで協議されていたのは、個別の支援計画の立て方ですとか、具体的にどうするかということではなくて、関係機関と情報共有を図ったりですとか、こういうような形に整理されているというような情報の共有をしたり、ということでございます。
○工藤会長 他にございますか。
 今のテーマの例示と関連するのですが、人工呼吸器使用者と書いていますけど、人工呼吸器使用は非常に深刻なことなんです。どういう意味かというと、在宅酸素の患者さんがたくさんいるわけなんですね。これは阪神淡路大震災のときも、東日本大震災のときもそうですけども、停電になってしまうと、酸素濃縮装置が動かないんですよ。ものすごい数の酸素ボンベの供給をして、つなぐわけですね。この辺りのところをちょっと検討課題にしておいたほうがいいのではないかと思います。しっかりした酸素業者では、そういうときのことも考えていろいろ対応はされているとは思うんですけどね。行政としても、その辺りはきちんと押さえておいたほうがいいと思います。その他のこともあるかもしれませんけど、特に災害時、マル2とマル3のところですね。
○奈倉難病対策担当課長 貴重なご意見、ありがとうございます。
 先ほど西田委員のご質問にもあったとおり、災害時の個別の患者さんの支援の計画ですとか、具体的にどうするかというのは区市町村のほうのものにはなるのですが、こちらの協議会において、先駆的な取り組みをしているところの自治体ですとか、そういうところをご紹介することによって、他の自治体のほうで参考になるということもございますので、貴重なご意見として承っておきます。
○工藤会長 ありがとうございました。
 他に何かご質問、ご意見ございますか。
○西田委員 今の話に関連して、以前別の機会でもちょっとお話差し上げましたけれども、人工呼吸器を使っている方、今、発電機を供給していますよね。発電機をもらえるのはいいのですが、バッテリーの充電器がいただけないと、充電器がものすごく高いんです。在宅療養している生保で人工呼吸器を使っている方を診ていたのですが、結局その方は、充電器を買えないので、発電機があっても使い道がなくて困っていたんです。
 今後もぜひまたそれを検討してください。
○奈倉難病対策担当課長 西田委員からご指摘があった点はこちらでも認識しておりまして、いろいろ製品の指定とかその他もろもろのことで課題を抱えているものでして、大変申し訳ないのですが、今のところは補助の対象外になっております。
○工藤会長 西田委員、よろしゅうございますか。
 他に何かございますか。よろしいでしょうか。
 それでは、これで本日の議題については全て終了いたしました。
 委員の皆様にご協力いただいて、予定よりも早く終了することができました。ありがとうございました。
 では、事務局のほうにお返しします。
○小林疾病対策課長 事務局でございます。本日はご意見をいただきまして、ありがとうございました。拠点病院と協力病院でございますけれども、本日特殊疾病対策協議会のほうでご了承いただけたということで、この後、指定に向けた手続きを進めてまいりたいと思ってございます。4月1日に向けて、着実に指定できるように手続きを進めてまいります。どうぞよろしくお願いいたします。
 なお、次回の協議会でございますが、来年度末頃の開催を予定してございます。開催にあたりましては、改めて皆様方の日程調整のご連絡をさせていただければと考えておりますので、ご協力のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
 事務局からは以上でございます。本日はどうもありがとうございました。
(午後7時35分 閉会)

※ ホームページの仕様上、表示できない文字は、以下のように他の文字に置換等を行っております。御了承ください。
 ・磯崎委員のサキの字は、正しくは旁の上部が「立」のサキの字です。
 ・丸囲い数字の1、2・・はマル1、マル2・・と置き換えております。
 ・ローマ数字は、アラビア数字に置き換えています。

7 問合せ先

福祉保健局保健政策部疾病対策担当
電話:03-5320-4471
ファクシミリ:03-5388-1437

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お問い合わせ

このページの担当は 保健政策部 疾病対策課 疾病対策担当 です。

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以下 奥付けです。