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医療・保健

(7)東京都神経難病医療ネットワーク事業

 東京都は、神経難病の患者さんに対する適時・適切な入院施設を確保するため、高度専門医療を担う「神経難病医療拠点病院」及び安定期患者の受入れ等を行う「神経難病医療協力病院」を指定しています。
 さらに神経難病の患者さんが安心して療養生活を送ることができるよう支援するため、これらの病院と在宅療養を支援する保健所等がネットワークを構築して神経難病医療体制の整備を図る「東京都神経難病医療ネットワーク事業」を実施しています。

ネットワーク構成機関

  • 拠点病院
  • 協力病院
  • 保健所・区市町村
  • 東京都疾病対策課
  • (公財)東京都医学総合研究所:難病地域支援員・難病ネットワーク支援員の設置

指定病院

1 神経難病医療拠点病院(30病院) 

2 神経難病医療協力病院(63病院)

ネットワーク事業の体系図

図 ネットワーク事業の体系図

拠点病院及び協力病院の役割

1. 拠点病院は、
ア 急性増悪期等の患者の受入れを行います。
イ 在宅療養の支援をします。
ウ 協力病院等への助言・指導を行います。
エ 神経難病研修会等への事業協力を行います。

2. 協力病院は、
ア 安定期において医療を要する患者の受入れを行います。
イ 在宅療養の支援を行います。

※協力病院を募集しています。

3. 拠点病院及び協力病院には、相談連絡員(医師、ソーシャルワーカー、事務職員等)を設置し、患者及び関係機関からの相談・連絡調整に当たります。

保健所(保健センター)の役割

1. 在宅療養を支援する関係機関のコーディネイトを行います。
2. 拠点病院及び協力病院と連携し、在宅への移行及び入院時の支援を行います。
3. 各特別区に1名程度及び東京都の各保健所に1名の相談連絡員(保健師)を設置し、患者及び関係機関からの相談・連絡調整に当たります。

東京都疾病対策課、難病医療専門員(疾病対策課に配置の保健師)の役割

1. 連絡会議(在宅療養・医療連携支援対策部会)を開催します。
2. 神経難病医療の確保に関する関係機関との連絡調整を行います。
3. 患者等からの意見・要望を受け、必要に応じて関係機関への支援要請を行います。
4. 協力病院等の医療従事者に対する研修会等を行います。
5. 神経難病医療に関する情報の収集及び提供を行います。

ネットワーク事業の内容

1. 患者及び家族等からの相談
 拠点病院及び協力病院の相談連絡員、保健所(保健センター)が中心となり、相談を受けます。

2. 病院情報リストの活用
 拠点病院及び協力病院の相談連絡員名、連絡先、その他病院情報をまとめたリストを拠点病院、協力病院及び保健所(保健センター)間で共有し、連絡調整に役立てています。

3. 研修会の開催
 ネットワークを構成する関係機関を対象に神経難病に関する研修会を実施し、構成機関全体の資質の向上を図ります。また、拠点病院、協力病院及び保健所(保健センター)の相談連絡員による連絡会を開催し、情報交換、課題の共有化を図り、連携を深めます。

4. 在宅療養・医療連携支援対策部会
 ネットワーク構成機関の連携の核となります。東京都特殊疾病対策協議会の部会として設置しています。

5. 相談実績の報告
 拠点病院及び協力病院は相談連絡員が実施した相談実績を四半期毎に報告していただき、ニューズレターに掲載します。

6. ニューズレターの活用
 拠点病院、協力病院における相談数(四半期報)及び相談内容、研修会の内容、神経難病に関する最新の情報、意見等を掲載し、情報を共有します。

7. ホームページの活用
 神経難病に関する社会全体の理解と協力を求めるため、ネットワーク事業の概要、ニューズレターの内容、患者・都民からの意見・要望の募集等について掲載し、情報提供を行います。

図 東京都神経難病医療ネットワーク

神経難病の患者さんの療養には多くの支援が必要です。

 東京都では、高度・専門の医療、緊急時の医療を提供できる大学病院等が多数あり、これらについては充足されているといえます。しかし、急性・増悪期を脱し、安定期に入った患者さんは、なお長期の入院が必要なことが多く、これに対応できる医療機関は都内に極めて少ないのが現状です。このため、医療関係者や患者さんとその御家族は、転院先確保のため奔走しなければならない状況にあります。さらに、一定の入院治療後、患者さんが在宅での療養を希望した場合には、すみやかに在宅療養支援の各サービスが提供されなければなりませんが、療養体制の円滑な切り換えについては一層の充実を求められています。
 このようなことから、東京都神経難病医療ネットワーク事業を行っていますが、神経難病の患者さんには、質・量ともに濃密なサービスが必要なため、東京都神経難病医療ネットワークの構成機関はもとより、各種サービス提供者、ボランティア、都民のみなさんの理解と協力が欠かせません。そこで、このホームページを活用し、関係者及び広く社会一般に向けて情報発信、収集を行っていきます。

事業根拠

「東京都神経難病医療ネットワーク事業実施要綱」

事業開始

平成13年度

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お問い合わせ

このページの担当は 保健政策部 疾病対策課 疾病対策担当 です。

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