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組織・業務案内

「難病患者在宅人工呼吸器導入時における退院調整・地域連携ノート」を策定しました。

 東京都では神経難病療養者に対して、入院から在宅療養までの適切な医療等が提供できるよう「東京都神経難病医療ネットワーク事業」を実施しています。平成23年度から公益財団法人東京都医学総合研究所 難病ケア看護研究室に難病医療専門員を設置し、病院や保健所等、様々な機関の連携を円滑にし、更なる神経難病医療の充実と適切な療養環境の整備を目指して活動しています。
 この「退院調整・地域連携ノート」は、筋萎縮性側索硬化症等の療養者が初めて人工呼吸器を装着して退院する際に、医療機関からスムーズに在宅療養に移行できるよう、難病医療専門員の活動の中で作成したものです。医療機関の退院調整看護師(または医療ソーシャルワーカー)と地域の保健師・ケアマネージャーなどと連携し、支援していく標準的な手順を示した内容になっていますので、安全な在宅療養環境の整備のために御活用ください。
 なお、ノートを活用したモデル的試行を御希望される方には難病医療専門員が協力いたしますので、下記まで御連絡ください。

※ Excel版につきましては、下記の医学総合研究所ホームページに掲載しておりますので御参照ください。
   医学総合研究所ホームページ 

 【モデル的試行に関するお問い合わせ】
 公益財団法人 東京都医学総合研究所
 難病ケア看護研究室 難病医療専門員
  電話 03-6834-2290

 【その他お問い合わせ】
  東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課
  電話 03-5320-4471

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このページの担当は 保健政策部 疾病対策課 疾病対策担当 です。

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