このページの先頭ですサイトメニューここから
このページの本文へ移動
東京都福祉保健局


サイトメニューここまで
現在のページ 東京都福祉保健局 の中の 子供家庭 の中の 子育て支援 の中の 助成・給付 の中の 小児慢性特定疾病医療費助成 の中の 小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要 のページです。

本文ここから
子供家庭

小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要

お知らせ

 行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律(以下「番号法」といいます。)による個人番号の利用が、平成28年1月より施行されます。
小児慢性特定疾病医療費は、12桁の個人番号(以下「マイナンバー」といいます。)を利用する事務として番号法に定められており、東京都は、マイナンバーを利用した情報提供等を行っていくことを義務付けられています。そのため、平成28年1月以降の小児慢性特定疾病医療費支給認定に係る申請につきましては、マイナンバーを記載していただくとともに、個人番号カードの写し等を添付していただくこととなります。

制度の概要

 この制度は、小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。

対象者

 次の2つの要件を両方満たす方が対象となります。
1 申請者が都内に在住(住民登録や外国人登録がされていること。)している満18歳未満の方(ただし、18歳に達した時点で小児慢性特定疾病医療受給者証を有し、かつ引き続き有効な医療受給者証を有する方に限り満20歳未満まで延長可能。)。
※申請者の考え方は下記の申請方法の欄で御確認ください。

注 18歳以上の都外からの転入者の場合、他自治体の医療受給者証を有し、その有効期間内の転入の場合のみ申請可能となりますので、速やかに御申請ください。

2 小児慢性特定疾病医療支援事業の対象疾病にかかっており、かつ、別に定める認定基準に該当する方
 対象疾病及びその認定基準については、「児童福祉法第6条の2第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第2項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度」(厚生労働省告示第475号)により一定の基準が設けられています。詳細については、以下のホームページで御確認ください。

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。小児慢性特定疾病情報センター

指定医療機関

 指定医療機関制度の導入により、あらかじめ知事が指定した医療機関(指定医療機関)で医療を受けた場合のみ、医療費の助成が受けられます。指定医療機関以外で受診した場合は、原則として助成の対象とはなりませんので御注意ください。
 ※ここでいう医療機関とは、病院、診療所、薬局及び訪問看護ステーションを指します。
 東京都が指定する指定医療機関は以下のページで確認ができます。

指定医療機関

指定医

 指定医制度の導入により、申請の際に添付いただく医療意見書は、あらかじめ知事が指定した医師(指定医)による作成が必要になります。
 東京都が指定する指定医は、以下のページから確認ができます。

指定医

医療費助成の内容

 認定された方には、認定病名等が記載された小児慢性特定疾病医療受給者証を交付します。認定された病名以外は、この医療受給者証を使用できません。受診の際は、医療受給者証を受付に提示してください(別に、乳幼児医療証(マル乳医療証)、義務教育就学児医療証等(マル子医療証)、心身障害者(児)医療証(マル障医療証)又はひとり親家庭等医療証(マル親医療証)をお持ちの方は、すべて合わせて受付へ御提示ください。)。

1 助成期間内の認定された疾病の治療にかかる保険診療であり、医療保険適用後の自己負担額(入院時食事療養費標準負担額は含みません。)が下表の「月額自己負担上限額」を超える場合、その超える額を助成します。

2 自己負担は、病院・診療所での保険診療、院外処方による薬局での保険調剤費、訪問看護ステーションの訪問看護費に対し発生します。また、自己負担額は「自己負担上限額管理票」により管理していただくことになります。


3 申請手続中等で、医療受給者証を医療機関窓口に提示できない場合は、医療費の医療保険単独適用後自己負担分を窓口で一旦お支払いただきます。
 お支払いただいた医療費については、医療受給者証の交付後に「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」により御申請いただくことで、医療受給者証の自己負担限度額を超えた額を東京都から支給いたします。

注1 

 小児慢性特定疾病医療受給者証、乳幼児医療証(マル乳医療証)及び義務教育就学児医療証(マル子医療証)では、小児慢性特定疾病医療受給者証が優先適用となります。
 医療機関等窓口において、乳幼児医療証(マル乳医療証)又は義務教育就学児医療証(マル子医療証)のみを提示して精算した場合、あとで小児慢性特定疾病医療費助成について還付請求を行うことはできません。
 小児慢性特定疾病医療費助成が認定され、医療受給者証が交付された方は、必ず乳幼児医療証(マル乳医療証)又は義務教育就学児医療証(マル子医療証)と同時に医療機関窓口へ御提示ください。乳幼児医療証(マル乳医療証)又は義務教育就学児医療証(マル子医療証)のみで精算すると、「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」は使用できません。
 なお、制度改正により医療費と食費の自己負担上限額が分割されたことにより、平成27年1月診療分より、食費の自己負担分に係る償還払いが可能となります。

注意2

 「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」には、医療機関で記入する部分(療養証明欄)がありますが、それにかかる文書料は自己負担となります。

<医療費支給申請書兼口座振替依頼書>←ここからダウンロードできます。

月額自己負担上限額

 月額自己負担上限額は医療保険における世帯の区市町村民税課税額(所得割)に応じて決定します。

 
階層区分 自己負担上限額(患者負担割合:2割、外来+入院)
原則 既認定者(経過措置3年)
一般 重症* 人工呼吸器等装着者 一般 現行の重症患者 人工呼吸器等装着者
生活保護 0 0 0 0 0
市町村民税又は特別区民税が非課税の世帯 低所得1(収入80万円以下) 1,250 500 1,250 1,250 500
低所得2(収入80万円超) 2,500 2,500
一般所得1:市町村民税又は特別区民税課税以上約7.1万円未満の世帯 5,000 2,500 2,500 2,500
一般所得2:市町村民税又は特別区民税課税約7.1万円以上約25.1万円未満の世帯 10,000 5,000 5,000
上位所得:市町村民税又は特別区民税課税約25.1万円以上の世帯 15,000 10,000 10,000
入院時の食費 1/2自己負担 自己負担なし

月額自己負担上限額に関する特例措置

1 同一世帯に、小児慢性特定疾病又は難病医療費の助成を受けている方がいる場合は、自己負担上限額が世帯単位で按分され、自己負担上限額が個人ではなく世帯単位になり、自己負担上限額最上位者の金額になります。

例:同一世帯に難病の認定者がおり、難病の上限額が3万円、小児慢性の上限額が1万円の場合
 ⇒難病の自己負担上限額(3万円)が世帯の自己負担上限額となります。それぞれの自己負担上限額は以下のとおりです。

・難病の自己負担上限額
  3万円×(3万円÷(3万円+1万円))=2万2,500円
・小児慢性の自己負担上限額 
  3万円×(1万円÷(3万円+1万円))=  7,500円

2 気管切開を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、以下の定める認定基準を満たす場合は、人工呼吸器等装着者の限度額が適用されます。

【全般】
  食事、更衣、ベッドから車いす等への移乗、屋内外での移動について、全介助又は部分介助の状態であること。

【人工呼吸器】
  以下の全てを満たすこと
   (1) 小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していること
   (2) 常時(ほぼ24時間)装着していること
   (3) 現に装置を稼働させ人工呼吸を施行していること
   (4) 離脱の見込みがないこと

【体外式補助人工心臓・埋め込み式補助人工心臓】
  以下の全てを満たすこと
   (1) 小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していること
   (2) 現に装置を稼働させ循環の維持をしていること
   (3) 離脱の見込みがないこと

3 平成26年12月まで認定を受けていた方で、継続して認定を受けている場合は、平成29年12月までの3年間、経過措置の限度額が適用されます。

4 血友病等の方は、自己負担はありません。
 なお、血友病等の方は、「特定疾病療養受領証(マル長)」が同時に適用となりますので、保険者(健康保険組合等)に申請手続を必ず行ってください。

重症患者認定

 対象疾病の認定基準を満たしている方のうち、以下に定める重症患者認定基準に該当すると認められた方が対象です。

1 小児慢性特定疾病重症患者認定申請書兼診断書(表)に記載されている重症患者認定基準を満たしていること

2 平成27年1月診療分以降の医療費総額が5万円/月(医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月)を超える月が年6回以上(医療受給者証に記載されている公費負担者番号が52138013の方(月額自己負担上限額が原則のの方)のみ対象です。番号が52137015の方(月額自己負担上限額が既認定者の方)は対象となりません。) 
 上記2に該当する場合は、小児慢性特定疾病医療費助成に係る医療費総額の療養証明書、指定医療機関が発行した診療報酬明細書又は明細が記載された領収書のいずれかを添付の上、御申請ください。

医療費の助成期間

 認定された場合の医療受給者証の助成期間は、区市町村受付窓口で申請を受理した日からその月を含む12か月となります。引き続き治療を継続する場合は、助成期間満了前に更新手続をしていただく必要があります。特に18歳に達している方は、連続した認定期間である場合のみ20歳になる前日まで助成の延長を認められています。したがって、認定期間内に申請がない場合は、連続した認定期間でなくなるため申請ができなくなりますので御注意ください。

申請方法

申請者及び申請をする自治体

 【申請者の基準】
1 被用者保険の場合
 原則、被保険者(医療保険で患者(児)を扶養している方)。ただし、単身赴任等で被保険者が患者(児)と同居していない場合は、同居している保護権を有する方が申請者となります。
2 国民健康保険の場合
 世帯主が患者(児)の保護権を有する方の場合はその方。世帯主が患者(児)の保護権を有しない方の場合(3世代同居で祖父母等が世帯主等)は、保護権を有する方(父母どちらでも可)。 
3 患者(児)が本人で医療保険に加入している場合
 保護権を有する方(父母どちらでも可)。
【申請する自治体の基準】
 原則、申請者の居住する自治体

申請先
 お住まいの区市町村窓口に御申請ください。

番号法に規定される身元確認

 マイナンバーを記載した申請を受け付ける場合、番号法の規定により、申請書類を提出する方の身元確認が義務付けられています。申請書類を提出される方は、下記(1)又は(2)の証を、区市町村の申請窓口に御提示ください。

(1)本人の顔写真、氏名、生年月日又は住所が掲載されている官公署の発行した証、又はそれに類するもの
個人番号カード、運転免許証(経歴証明書でも可)、旅券(パスポート)、在留カード、住基カード、特別永住者証明書、身体障害者手帳、船員手帳、小型船舶操縦免許証、戦傷病者手帳、海技免状、猟銃・空気銃所持許可証、宅地建物取引主任者証、電気工事士免状、無線従事者免許証、認定電気工事従事者認定証、特殊電気工事資格者認定証、耐空検査員の証、航空従事者技能証明書、運航管理者技能検定合格証明書、動力車操縦者運転免許証、教習資格認定証、検定合格証、官公署がその職員に対して発行した職員証 等のうちいずれか1つ

(2)上記(1)の提示が困難な場合
健康保険証、年金手帳、児童扶養手当調書、特別児童扶養手当証書、官公署が交付した証 等のうちいずれか2つ

番号法に規定される委任の確認

 マイナンバーを記載した申請書類の提出を、申請者本人が行うことができず別の者が行う場合、番号法の規定により、提出する方が代理権を有しているかを確認する必要があります。代理権の無い方からの申請書類の提出は受付けることができません。確認書類は以下の通りです。
○ 法定代理人:法定代理人を証明する書類
○ 任意代理人:申請者から提出者への委任状(別記第10号様式)
 【例】申請者が父、提出者が母の場合、父から母への委任状が必要
    申請者が施設長、提出者が職員の場合、施設長から職員への委任状が必要

必要書類

 
1 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書  申請者が記入してください。なお、制度の主旨により、意見書の内容を治療研究基礎資料として厚生労働省に提供することへの同意の有無のチェックをお願いします。  
2 小児慢性特定疾病医療意見書  指定医が記載した医療意見書が必要です。成長ホルモン治療を行う場合は、「成長ホルモン治療用意見書」が別途必要になりますので添付してください(意見書の有効期間は、診断日から起算して3か月以内です)。  
3 受診医療機関申請書  医療機関名は、診察券や薬袋等をご確認いただき、正確にフルネームで記載してください。記載が無い医療機関では、原則、小児慢性特定疾病の医療受給者証を使用することができません。  
4 世帯調書  記載例の裏面を参考に御記入ください。
 同一世帯に、小児慢性特定疾病又は難病医療費の助成を受けている方がいる場合は、その方の受給者番号を必ず記載し、医療受給者証の写しを添付してください。また、患者(児)及び申請者のマイナンバーも必ず記載してください。
 
5 マイナンバーを確認する書類 以下のいずれかを添付してください。
・患者(児)及び申請者の個人番号カードの写し
・患者(児)及び申請者の通知カードの写し
・患者(児)及び申請者のマイナンバーが記載された住民票又は住民票記載事項証明書(写しでも可)
 
6 区市町村民税課税(非課税)証明書

※被用者保険及び区市町村国民健康保険に加入されている方は、区市町村民税特別徴収税額決定通知書(通知書に所得控除額の内訳が記載されている場合に限る)の提出をもって代えることができます。
 年間所得額及び所得控除額の内訳が記載されているものに限ります。
 国民健康保険の方は、同一保険に加入する世帯全員の住民税課税証明書(課税証明書で扶養となっていることが確認できる方の証明書は不要)を提出してください。
 被用者保険の方は、被保険者のものを御提出ください。

※血友病患者の方は税情報提供に係る委任状の提出をもって代えることができます。
※生活保護受給中の方は、生活保護の受給証明書を提出してください。
 
7 住民票  申請日前3か月以内に発行されたものに限ります。
 被用者保険の方は、患者(児)及び申請者のものが必要です。患者(児)と申請者の住所が異なる場合は、それぞれの住民票を要します。
 国民健康保険の方は、世帯構成を確認するため、世帯全員の住民票をが必要です。
 
8 健康保険証のコピー  被用者保険の方は、患者(児)及び申請者の氏名、住所、保険証の番号が記載されている面の写しを添付してください。
 国民健康保険の方は、所得を確認する必要がある方を把握するため、住民票世帯全員の写しが必要です。
 保険証の住所欄が裏面の場合は裏面もコピーしてください。
 
9 住民票又は外国人登録原票記載事項証明書  患者(児)及び申請者の氏名、続柄が記載されているものを添付してください(更新申請の方で、国民健康保険以外の方は、住所に変更がない場合は提出不要です。なお、住民票又は外国人登録原票記載事項証明書の有効期間は、発行日から起算して3か月以内です)。 該当者
10 保険者からの情報提供にかかる同意書  医療費助成の給付を行うにあたり、東京都が御加入の医療保険者に医療保険上の所得区分に関する情報の確認を行います。  
11 委任状(別記第10号様式)  申請書類の提出を、申請者本人ではなく別の方が行う場合に必要です。 該当者
12 重症患者認定申請書兼診断書  患者(児)の病状が様式に記載の重症患者認定基準に該当する場合に提出してください(診断書の有効期間は、診断日から起算して3か月以内です)。 該当者
13 身体障害者手帳等のコピー
14 人工呼吸器等装着者添付書類  人工呼吸器等装着者の認定基準に該当する場合に提出してください(診断書の有効期間は、診断日から起算して3か月以内です)。 該当者

他の医療費助成制度の御案内(もうすぐ20歳になられる方へ)

 小児慢性特定疾病医療費助成制度は20歳未満の方が対象となっています。
 20歳になられる方は、他の医療費助成制度で助成を受けられる場合がありますが、他の制度は当制度と助成内容や認定基準が異なります。
 他の制度で助成を受けるためにはそれぞれの制度に申請し、認定を受ける必要があります。
 詳細は、下記から御確認ください。

心身障害者医療費助成制度(マル障)

難病医療費助成制度

自立支援医療

厚生労働省への検査結果等のデータ提供についてのお願い

 全国から小児慢性特定疾病のデータを収集し、治療、研究の基礎資料とするため、患者(児)や保護者の方の氏名、住所等個人が特定できるデータを除外した「疾患名、年齢、性別、発病時期、病状、診断の根拠となった検査等の結果、合併症、経過等」の情報を申請者の同意を得た上で厚生労働省へ提出しています。
 意見書の使用に当たっては、プライバシー保護に十分配慮し、研究以外の目的に使用することはありません。保護者の皆様に、趣旨を御理解の上、御同意いただきますようお願いいたします。同意の有無は、必要書類1の「情報提供への同意の有無」をチェックしてください。同意の有無が医療費助成の認定・非認定に影響する事は一切ありません。

関連情報

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。厚生労働省ホームページ

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。小児慢性特定疾病情報センター

PDF形式のファイルを開くには、Adobe Reader(旧Adobe Acrobat Reader)が必要です。
お持ちでない方は、Adobe社から無償でダウンロードできます。
Get Adobe ReaderAdobe Readerのダウンロードへ

お問い合わせ

このページの担当は 少子社会対策部 家庭支援課 です。

本文ここまで


以下 奥付けです。
このページのトップに戻る

東京都福祉保健局 〒163-8001 東京都新宿区西新宿二丁目8番1号
Copyright (c) Bureau of Social Welfare and Public Health, Tokyo Metropolitan Government. All rights reserved.
フッターここまでこのページのトップに戻る